Lettre au ciel

Du 3 juin 2010 au 10 Août 2010
J'ai sombré....Et je suis resté profond.....Je me souviens que c'était un bel été en terme de température.....
Mais il y a beaucoup de choses qui m'échappe....C'est comme quelqu'un qui se noit et qui ne voit pas comment il va s'en sortir....Ou plutot comme quelqu'un qui se noit et qui a les mains attachées.....C'est frustrant.....
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10 Aout 2010
J'en peux plus de me sentir comme ca.....J'ai juste le gout d'être enceinte à nouveau, et ce depuis que j'ai accouché des jumelles...Mais mon docteur me le déconseil. Il m'a demandé d'attendre que sa fasse au moins un an que j'ai eu mon accouchement.....C'est pénible....Beaucoup de filles autour de moi tombe enceinte....
Je suis jalouse....Je voudrais tellement être enceinte aussi......Je me suis demandé si c'était à cause de l'histoire des jumelles que j'étais jalouse.....Mais je me suis rappelé que après Ariane, c'était la même chose.....La grossesse est un état que j'ai vraiment aimé dans ma vie. J'aurais porté et mit au monde tout les enfants de la terre. J'ai lu tout ce qui me tombait sous la main concernant la grossesse.....Donc, non ce n'était pas à cause des jumelles que j'étais jalouse.....Je voulais simplement être enceinte aussi.
Donc en cette journée du mois d'août, je m'installe à l'ordinateur et j'écris une lettre à mes filles.
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à mes anges, mes amours, mes filles.....
Annick-ange et Annabel
Ca y'est mes amours,maman a prit sa decision de se reprendre en main.Je fonce vers l'avenir,je ne vous oublie pas, je veux juste moins penser a la peine
que j'ai....Je veux juste me souvenir de votre vies comme quelque chose de beau. C'est pour ca que j'ai décider de faire des applications pour travailler et que votre soeur ira bientot a la garderie...Je dois continuer à vivre,même si ca veut dire vivre sans vous.....
J'ai besoin que vous me donniez de la force pour que je puisse redevenir moi-même.je ne peux pas dire la même qu'avant parce que je ne serai jamais plus la même....Je veux juste être plus vrai quand je souris, je veux perdre la culpabilité que je ressens....Je demande seulement que demeure en moi l'amour que je vous porte ......
Un jour,  je serai en mesure de vous donnez un autre frère ou soeur, mais pour l'instant je dois m'occuper de moi et de Ariane votre grande soeur....
Je dois relever ma tête, redresser mes épaules alourdis par le chagrin et foncer droit devant.....
Même si votre vie a été très courte,  je vous aime de tout mon coeur comme j'aime ariane,
vous allez toujours faire parti de moi et vous allez être avec moi jusqu'à ce que je meure. Mais je vous demande de m'aider à mettre de côté cette peine qui m'alourdis, que je ne devrais pas avoir puisque là où vous êtes, vous êtes bien...
Je sais que vous êtes avec ma grand-maman à moi et qu'elle s'occupe bien de vous...
Alors je devrais arrêter de m'en faire, puisque je sais que vous êtes avec elle...
C'est comme si je vous fesais garder jusqu'a ce que je meure.....
Alors mes belles petites filles, je vous aime tellement fort, je vais continuer de penser à vous, mais avec amour seulement. fini la peine.....
Merci d'être passé dans ma vie...Merci pour toute cette force....

 

À midi et demi je publiais ce message sur le site Nos petits anges au paradis....

Quelques instants plus tard, je commencais déjà à mieux me sentir. Je me sentais plus légère.

Comme si je venais de me débarasser d'un boulet. Je commencais à voir l'existence des jumelles comme une bénédiction.....J'ai arrêté de me refaire l'histoire dans ma tête, que je modifiais pour avoir un happy ending.

J'ai accepté que je ne pouvais rien changer à mon accouchement. J'ai commencé à apprécier le temps qu'elles m'avaient offert....Même si c'est peu de temps, ce fut très intense....

J'ai appris à apprécier qu'une m'ai attendu pour mourir et que l'autre ai attendu que je sois prête à la laisser mourir. Quand un enfant a à mourir, quel est le meilleur endroit pour le faire..? Ce n'est pas d'être collé sur le coeur de sa maman par hasard???

En un instant, j'ai commencé à ressentir tout ca......Et je sais que mes filles y sont pour quelques choses....

Elles étaient si petites, mais si forte.....

Grâce à elles, à leur force, j'ai pris le chemin de la guérison....

J'ai rien vu venir

Vers la fin Mai, ma soeur est à Québec pour son accouchement. Bébé est attendu pour début Juin.
Et moi aussi je suis là, heureuse que ma soeur s'apprête à me rejoindre dans le merveilleux monde de la maternité.
L'accouchement est provoqué le 2 juin 2010. Ma soeur quitte la maison le matin et nous dit qu'elle va nous appeler pour nous tenir au courrant. Moi, trop fébrile, j'ai dû l'appeler 3 fois. Je voulais tout savoir; as-tu pris l'épidurale, tu es rendu à combien de centimètres, as-tu mal, as-tu envie d'éttriper ton chum????
Elle a appelé pour nous dire qu'elle commencait à pousser. Moi, j'en peux pu, j'attrape mes clefs et go direction hopital. Mon petit frère m'accompagne....

Dès que Zachary est né, son papa est venu nous l'annoncer dans la salle d'attente..Il m'a littéralement sauté dessus!Trop fier d'être papa, il sautait partout....
Mon frère et moi sommes allé atttendre dans le couloir, le temps qu'ils «néttoient» la chambre. C'est alors que j'ai vu un incubateur passer....Et entrer dans la chambre de ma soeur...Montée en flèche d'angoisse. Pourquoi? Pourquoi un incubateur? C'est quoi le probleme? Qu'est-ce qu'il a MON neveu?
J'ai entrevue ensuite le beau Zachary qui s'en allait à la pouponnière se « reposer ».....
Et j'ai pu voir ma soeur qui subitement se retrouvait seule....Pu de medecin, pu d'infirmière, pu de chum et pu de bébé...Elle a donc pu prendre le temps de nourir mon besoin de tout savoir sur l'accouchement.
Quelques heures plus tard, Zachary a eu l'autorisation de revenir dans la chambre de sa maman.
Et j'ai enfin pu prendre ce joli trésor dans mes bras.....Il est si beau. Je tombe littéralement en amour avec lui...
C'est alors que je le cajole, que je sens un drôle de picotement dans mes seins.Ah ben aille,,,,j'ai une montée de lait!!??Voyons donc, qu'est-ce que c'est que ca????Je dois être complètement dérèglé....
De toutes facons,, je dois partir. Ma soeur doit se reposer et apprendre à jongler avec la maternité!
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Le lendemain, je retourne les voir à l'hopital. Le bébé est magnifique. Je veux l'habiller, lui changer sa couche et tout......Mais le papa veut le faire lui-même. C'est normal, c'est son bébé. Son premier de surcroît......

C'est là que commence ma chute libre.....C'est là que j'ai réalisé que ce bébé n'est pas mon bébé. Même si j'ai eu une montée laiteuse, il n'est pas mon bébé.....
Les jours suivants sont extrêmement pénible. Avec l'arrivée de Zachary, j'ai réalisé toout ce que j'ai perdu avec mes jumelles....
Je n'ai pas eu un bel accouchement qui a bien été. Je n'ai pas annoncer joyeusement à personne que mes filles sont née, qu'une pèse 6 lbs 11 oz et l'autre 7 lbs 2 oz. Je nai pas rentré à la maison tout émotive et fière avec mes deux nouveau-nés. Je n'ai pas recu la visite de l'infirmière à la maison pour voir comment étais mes bébés.....
Le déni de mon deuil s'en ai allé et a laissé place à la colère. Une colère inouïe. De celle qui font que les oreilles bourdonnent. Une colère qui fait mal.
Au moins j'ai eu la présence d'esprit de demander de l'aide quand je me suis retrouvé face à une hache. J'aurais voulu la prendre et tout démolir. Me défouler. Je voulais casser de la vaisselle. Je voulais briser ma voiture....Mais la hache me tentais en sacrement....J'ai dû demander à mon frère d'aller la ranger.
Et j'ai pleuré. J'ai pleuré toutes les larmes qui s'étaient camoufflé les mois précédents.
C'est comme se réveiller après un terrible cauchemar et réaliser que ce n'était pas un cauchemar.
J'ai pris ma voiture et je suis allé au cimetière où est ma grand-mère. Je suis allé lui demander de m'aider. Je lui ai demandé de protéger le beau Zachary. Et je lui ai demandé d'appeser ma colère........J'ai pleuré encore jusqu'à ce que je me sente plus calme. Et je suis repartie un peu plus en paix......

la terre continue de tourner

Dans la journée du 30 janvier 2010, nous avons rammené ma mère et mon frère à quebec.
Après avoir essuyé quelques larmes, pour faire changement, nous revenons à la maison....
Samedi.....Dimanche.....Lundi.....Nous sommmes en février. Ca fait 3 jours que, outre les repas de ma fille de presque 2ans, je ne fout rien.Je suis assise sur mon divan, léthargique, déprimé.....Je me regarde dans le miroir et je m'écoeure.Mes yeux sont vides, mon coeur est en partie démoli , mes épaules sont courbées....
3 jours où j'ai juste regardé Ariane, assise sur  mon divan.....Elle s'intéresse peu à moi....Normal, ca fait 3 semaines que je m'occupe d'elle au minimum.Ma mère m'a beaucoup remplacée...
Mais là, ca suffit. Je me botte le cul.Je m'accroche un sourire, faux, mais un sourire.Et j'envoie ma peine très très loin de moi. Plus tard j'apprendrai que je vivais le déni. Je déniais mon deuil. Mais au moins j'étais capable d'avancer.
Nous avons rappeler Magnus Poirier. Nous avons demandé que Annabel soit incinérée et qu'elle aille rejoindre Annick dans la même urne.La conseillère nous a assurée que c'était possible même si la urne était déjà scellée. Elle nous a offert gracieusement une petite plaque où on pourrait écrire leurs prénoms et leurs dates de décès respective......

Pendant ce temps, ma soeur est toujours enceinte....Elle avait 5 semaines de moins que moi. On attend son bébé pour juin. Et je dit bien ON. On inclus la personne qui écrit. J'ai jetté tout mes espoirs sur elle et son bébé. Ayant une connaissance aigüe de la psychologie, j'ai avertis ma soeur, je lui ai dit : Iza, ta grossesse c'est ta grossesse. Tu n'es pas moi et tu n'as pas à culpabiliser d'être encore enceinte alors que moi, tout est fini....
J'ai vraiment été naïve de croire qu'elle comprennait ce que je disais...Ou plutot, j'ai été naïve de croire mes propres paroles...
À l'aube de ses 23 semaines de grossesses, je recois un téléphone de ma mère....Elle m'annonce que ma soeur, qui vit en Alberta, est rentré à l'hopital. Nous allons apprendre qu'elle souffre d'une pancréatite aigüe. J'ai googlé et appris que une personne sur 5 qui souffrait d'une pancréatite en mourrait. Là, Là , j'ai frappé dans les murs. Pas ma soeur....pas son bébé....
J'ai supplié ma mère pour qu'elle aille voir ma soeur en Alberta. J'ai insisité.....Mais la pauvre était déjà trop à terre. Ma mère souffre de multiples phobies dont celle de l'avion. J'aurais bien voulu y aller, moi, mais tout ce que je  voyais c'est que si j'y allais, ma soeur mourrait. Je ne pouvais pas, ne voulais pas.......
Finalement notre papa, deux soeurs de ma mère et notre cousine sont allé. Ca m'a semblé suffisant pour la stimuler à se battre pour sa vie.
Heureusement, elle est ressortie 2 semaines plus tard.
Aller jusqu'au mois de juin, elle a eu 4 épisodes de pancréatite.....
Et moi, je suis dans le déni....
Je n'ai aucun souvenirs du deuxième anniversaire de naissance de Ariane....Sauf le sentiment de tristesse que je ressentais..Je ne sais plus où et comment nous l'avons fêté. J'ai même pas signé sa carte de souhait....

J'ai quand même éffectué quelques recherches pendant ce temps. Je voulais comprendre pourquoi j'avais perdu mes bébés. Est-ce qu'il y a quelques choses que j'ai mal fait?.... La seule réponse que j'ai trouvé, c'est qu'il n'y a rien que j'aurais pu faire pour l'éviter.....

Les oiseaux se cachent pour mourir

29 janvier 2010, vers 17h00
Le docteur nous dirigent dans une pièce que malheureusement nous connaissons déjà; c'est la pièce où Annick nous a été ammené.
Il nous souhaite bonne fin de semaine et nous dit que l'infirmière va nous ammener Annabel après qu'il l'ai extubé.
En larmes, nous accueillons notre petite princesse, qui respire plutot bien.....
J'ai peur qu'elle meure instantanément....Elle a l'air d'une petite vieille.Comme si elle avait vécu une vie bien remplis et qu'elle venait de traverser une grave maladie. Elle est cernée, elle est ridé, elle a des bleues et des plaits qui montrent beaucoup de souffrance.Et pour couronner le tout, elle est emmaillotée dans des doudous de laines.... Elle fait pitier.L'infrimière nous suggère de la prendre en photo.Ce que mon chum fait, mais par erreure, l'appareil photo est seté sur caméra. Donc il ne la prends pas en photo, mais il la film...
Nous avons en vidéo quelques instants de ses derniers moment à vivre.
Comment une personne qui est censé être paralysé peut bouger encore?Comment un bébé de 22 jours peut chercher son tube, alors qu'elle n'a même pas consience d'avoir été intubé?
Que de questions qui sont maintenant inutiles....

La pièce où nous sommes est froide. Une chaise bercante, un fauteuil et une télé meublent les murs blancs.J'ai l'impression qu'il n'y a pas de chauffage...je berce ma mini fille...j'essaie de lui chanter une chanson, mais j'en suis incapable. La chanson meurt en sanglot dans ma gorge. Elle me regarde, elle pose sa petite main sur mon doigt et serre d'une force surprenante....
Toujours incapable de chanter , je lui raconte une histoire.....
Il était une fois une maman et un papa très heureux, parents d'une fillette de 1 an , ont décidé d'avoir un autre enfant. Surprise! La maman est enceinte de jumelles.Elles sont nées trop tôt.La première est partie rejoindre les anges le jour de leur naissance.La deuxième c'est battu très fort pour survivre...
Mes les parents ont dû se rendre à l'évidence que leur petite fille souffrait terriblement.Ils ont décidé de la laisser partir.
Mais, les parents aurais, de loin, préféré que leur deux petite jumelle naissent à terme. Qu'elle grandissent dans une famille où elles aurait été aimé et choyé.Où chacun a sa place et sa personnalité.
Mais aujourd'hui, nous te laissons partir ma petite, parce que de toutes facons je ne voudrais pas mourir avant toi.Là où tu t'en vas, tu ne souffriras plus, ta soeur t'attends de l'autre côté.Et même si tu seras de l'autre côté, ton papa et ta maman vont t'aimer, toute notre vie , on va t'aimer.
Un jour, lorsque nous serons vieux, nous parlerons de vous encore.Nous vous aimerons encore.
Alors tu peux partir en paix ma princesse......
Je l'ai ensuite donné à son papa. Il a bercé sa fille. Lui a été capable de chanter pour elle.
2 heures plus tard, elle respirait encore.Jai commencé sérieusement à ma poser des questions....Est-ce qu'on faisait la bonne chose? Est-ce que c'est possible qu'elle ne meure pas?Qu'est-ce qui se passera si elle ne meure pas?
Un autre 3 heures plus tard, elle respire encore.Ses yeux sont encore ouverts. Je dis alors à mon chum: Je pense qu'on devrait aller dans l'auto pour annoncer à nos parents ce qu'on fait.
Parce qu'on avait avertis personne....
J'ai remis Annabel à son infirmière. Elle n'a vraiment pas l'air de quelqu'un qui va mourir dans les minutes à venir.
Nous passons environs 30minutes dans le véhicule. J'appel ma mère.Je ne l'avais pas appelé depuis que j'étais parti le matin. Elle se montre forte, parce que je lui ai demandé.Je lui ai dit que ce que je faisais était très difficile et que j'avais encore besoin d'elle.
Je donne le téléphone à mon chum. Il appel son père.....Qui nous souhaite du courrage et de la force...
Je pense que dans ce 30 minutes,j'ai fumé au moins 7 cigarettes.
Nous prenons tout le courrage qu'il nous reste et remontons à l'étage.....
À mon entrée dans l'unité, je vois qu'Annabel n'est pas dans son incubateur. Son infirmière me dit qu'elle ne pouvait pas la laisser toute seule dans un moment comme ca. Elle l'a bercé tout le temps qu'on étaient absent.
Je lui ai demandé si je pouvait faire du kangourou avec elle. Elle m'a répondu que c'était la meilleure chose à faire. Nous changeons sa couche et je la ramène dans la salle macabre, et je retire instantanément chandail et brassière. Je colle ma princesse en couche sur mon coeur , peau-à-peau, et je mets des couvertures pardessus.
Une heure avant , je souhaitais de tout coeur que Dieu vienne la chercher au plus vite. Je me suis même questionné sur l'eutanasie......
Mais là, je sentais que c'était la première fois de sa vie extra-utérine qu'elle était bien. Là , je souhaitais que ca soit long avant qu'elle meure.
Je sentais que la fin approchait. Elle prenait environs un respire au 5 minutes. Mais il était tard. j'étais fatigué.
Mon chum cognait des clous dans la chaise bercante, et moi j'étais couché avec ma puce sur ma poitrine....
Je me suis assoupie. Je voulais dormir au moins une fois avec ma petite fille.
À 4h10 le 30 janvier 2010, l'infirmière me touche le bras......
Annabel est partie....Je vais allé chercher le medecin.....
Je vois bien que ma puce est partie.....Son coeur ne bat plus. Elle ne respire plus. Même si on savait que ca viendrait, encore des larmes qui coulent...Un cri s'étouffe dans ma poitrine....Incroyable, les épreuves que peut nous envoyer la vie....

La décision est prise

29 janvier 2010, 16h00......
On installe un paravent autour de l'incubateur d'Annabel.....Et quelques chaises pour notre meeting.
Papa est arrivé, le docteur Nadeau, l'infirmière d'Annabel et moi, sommes assis autour d'elle.
Le docteur nous fait un bilan, que nous connaissons déjà. Et je lui pose l'ultime question, à savoir ce que, elle, en tant que medecin ferait d'Annabel , si ses parents n'avaient rien à voir là-dedans.
Si la décision de survie d'Annabel n'était que du ressort médicale, nous la laisserions partir.
il n'y a aucune chance qu'elle ai une vie d'une certaine qualité....
Ca, c'est le genre de choses que aucun parent ne veut entendre sur ses enfants....Mais là , je devais me rendre à l'évidence que seule la mort pouvait soulager ma petite. Comment je pourrais tenir la tête haute de faire survivre une enfant, avec toutes ses douleurs seulement parce que je l'aimais.....Ne m'était-il pas possible de l'aimer tout autant, sinon plus, de la savoir en paix dans les bras de notre créateur?Accompagnée de sa soeur jumelle,  bercé par ma grand-maman????
Je suis allé souper avec mon amoureux, histoire de discuter en privé de tout ca......
Nous étions d'accord.
Soit on étaient des parent tyrans et égoïstes, et on gardaient Annabel en vie.Soit on étaient des parents aimants et altruistes et on la laissait partir en paix, rejoindre sa soeur jumelle......

Retour à l'hopital.................Notre choix est fait..............Personne, en dehors du corps médicale, ne connait notre décision.....Comment pourrais-je annoncer à ma mère que je vais laisser mourir sa petite fille????

Aussi cour que fut notre souper, il y a eu un changement de shift des médecins. Maintenant c'est docteur Ali qui est de garde pour les 4 prochains jours.
Lorsque nous disons au docteur Ali notre décision de laisser partir Annabel, il nous dit:
Avez-vous des amis, de la famille que vous aimeriez qui soit là?Parce que Annabel est forte.Vous pouvez prendre quelques jours pour y penser.Les médicaments qu'elle prend pour ses poumons peuvent rendre le délai très long.
Honnêtement, c'était un changement radicale. Le docteur Nadeau nous a dit que c'était le moins pire qu'on pouvait faire pour elle. Comment ce medecin pouvait nous dire d'attendre.......
Nous lui avons dit que notre décision était prise et que retarder le geste ne pouvait qu'être plus pénible pour nous.Et cette enfants nous l'avons fait en privé et qu'elle partirait en privé.
Qui voudrait être témoin de la mort d'un Ange.?

Le temps en suspension...

29 janvier 2010, Pendant que Ariane est occupé avec sa Grand-Maman , je m'éclipse.
Je disparaît en hypocrite , histoire de lui évité de pleurer....
Mon chéri me dépose à l'hopital, car lui doit aller travailler....

Mes idées sont un peu plus claires....Étant donné la situation de notre petit bébé, je suis prête à accepter ce que son infirmière va me conseiller.....Elle a surement des enfants , donc sait ce que c'est d'être mère et elle a les connaissances médicale pour savoir ce qui adviendra d'Annabel......
Losrque je suis arrivée dans l'unité, il fesait soleil comme c'est pas permis ..Je me suis assise et j'ai pleuré....
J'ai demandé, à travers mes larmes, à l'infirmière ce qu'elle ferait si Annabel était sa fille.....
voici sa réponse:
Je ferais comme toi, je m'assoirais et je pleurerais.
Si elle était ma fille, ca ferait longtemps que je l'aurais pris dans mes bras, et plus personne ne lui toucherait.Elle est très forte de tenir bon , mais elle doit surement envier sa soeur jumelle , d'être partie sans toutes ses souffrance que elle, traverse....
Là , elle , souffre , et va souffrir toute sa vie. Votre famille au complet va souffrir, et votre couple aussi....Là , vous vous dirigez direct vers la dépression, probablement aussi la faillite et peut-être aussi une séparation......
...
Honnêtement , je ne pense pas que nous pourrions nous séparer....L'épreuve qu'on traverse , nous a tellement rapproché,nous qui étions déjà très proche...Mais pour le reste , elle confirmait ce que je pensais depuis le 27 au soir.Ca fait 48 heures que je réfléchis à l'avenir de notre fille , sans n'en parler à qui que ce soit.Pas même mon tendre amour.Il y a de ces décisions qui doivent venir de l'intérieur...

Vers midi, après avoir longuement discuté de toutes les possibilités, le medecin de garde me propose de faire un meeting avec Elle , mon chum et l'infirmière d'Annabel......
Là, il faut que j'appel mon chum qui est à son travail.Comment je peux lui dire ca.......
Chéri, je pense que ca suffit....Et en larmes, j'ajoute: Annabel ne va pas bien.Elle montre des signes qu'elle en a assez.Elle souffre trop.Le docteur veut nous rencontrer ensemble , le plus tôt possible...
.....
Il a senti ma détresse, il a fait le plus vite pour venir me joindre...
Pendant ce temps, je ne suis même pas capable d'approcher ma fille..Je continue de discuter avec les infirmières...Elles sont si gentilles et c'est à ce moment que j'ai appris que Annick m'avait attendu pour mourir.
Et il y a encore tout ce soleil...dans un moment si sombre....Ironic.
Annabel , mon amour, ma fille qui à cause de ses handicap, je souhaiterai qu'elle meure avant moi, pour ne pas l'abandonner elle, si fragile, dans un monde si corriace, sans maman.....
Je suis allé tirer mon lait, en attendant le papa, peut-être pour une dernière fois....

encore une grosse journée

28 janvier 2010.....
Annabel sera rammener à Royal Victoria dans l'avant-midi.
Nous avons décidé de partir chez Magnus Poirier chercher la urne contenant les cendres d'Annick.......
J'ai trouvé très difficile de remplir une déclaration de naissance d'un bébé déjà décédé....Mais là , ce qui m'attendait,c'était une urne avec les cendres de ma fille , une attestation de décès et un formulaire de l'état civil pour déclarer sa mort......C'est malsain, c'est douloureux.
Arrivé à la maison funéraire, mes jambes ramolissent....Des sièges confortable nous supportent dans le bureau de la dame.Heureusement , parce que ca jette à terre de voir cette urne sur le bureau.
Là où est écrit Annick-Ange Perron 8 janvier 2010......ouf....
Pendant ce temps , Annabel retourne à Royal Victoria.Je sais pas comment je fais pour que ma tête n'explose pas.....
Je traverse la ville sur le siège côté passager, avec la urne sur mes genoux, en me questionnant sur Annabel...
Maintenant, on est certain qu'elle sera fortement handicapé.On sait qu'elle aura besoin de support respiratoire toute sa vie (bonbonne d'oxigene) ..Elle n'ira surement pas à l'école...
Mon Dieu, vers quoi on va?
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Avant d'aller à l'hopital, on fait un détour à l'oratoire St-Joseph.Nous allons demander au prêtre de bénir la urne de notre fille.....
Les larmes qui coulent sur nos joues sont incalculable.Je traîne mon coeur en lambeau , tel un boulet à la cheville.Nous reprennons la route pour l'hopital...
Annabel était déjà installé à notre arrivée.
Une belle surprise m'attendait, on avait mit dans un tiroir de son incubateur les petites doudous que je lui avait acheté, son toutou et dans un petit sac ziplock, ses petits cheveux qu'ils avaient rasé à Children Hospital.Wow, je ne l'aurais même pas espéré...De plus, quelqu'un nous a fait cadeau d'un livre pour enfant qui s'intitule : Je t'aime tout le temps.....
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Il y a beaucoup de mouvement dans l'unité.
Les yeux d'Annabel sont cerné.Elle souffre. Elle pleure, je vois son visage qui se crispe. J'ai même entendu sa voix.Son tube respiratoire a des fuites.Et je ne sais pas comment elle fait, mais elle bloque le tube et l'air ne passe pas pendant un certain temps...
J'ai beau lui parler , la tenir en foetus, rien à faire, elle pleure encore....
Son infirmière me dit qu'elle a besoin de dormir.Mais que c'est difficile pour elle de dormir, parce qu'elle a de la caféine dans ses médicaments.
Bref, je n'en peux plus...La voir comme ca, ca me fait trop mal.Je me sens coupable de lui faire vivre ca...
En fin d'après-midi ,je décide de quitter l'hopital.Mon chum me ramène à la maison.Lui, il repart travailler.
Ma mère, mon frère et Ariane sont là.
Ma mère m'invite au  bingo, mais je décline l'offre.Je préfère rester avec Ariane.
Elle m'a dit comprendre.....Je crois qu'elle a compris beaucoup de choses, car elle décide d'y aller seule. Je ne sais pas ce qu'elle a dit à mon frère, mais il s'est fait discret toute la soirée.....

Ariane joue dans le salon et moi, je suis sur le divan......Une partie de moi la regarde et l'apprécie.Une autre partie de moi culpabilise de laisser Annabel seule à l'hopital , Et une autre partie de moi est déconnecté , ailleur, en train de réfléchir à tout ca........

Quand les questions t'harcèlent.......

Les jours suivants,elle n'était pas très bien.......Son coeur allait soit trop vite soit trop lent et tout ca en quelques minutes seulement.....
Les docteurs s'inquiètaient sérieusement pour ses poumons.......un jeune docteur nous a proposé une médication qui est éfficace, mais qui n'était pas encore totalement approuvé par le gouvernement....
Le medecin en question nous a assuré que si il s'agissait de sa fille, il lui administerait cette médication......
Nous avons donc choisis d'accepter ce fameux médicament, puisque Annabel avait beaucoup de difficulté respiratoire.....Tellement, qu'ils ne pouvaient pas la renvoyer à Royal victoria hospital.....
Donc, le 25 janvier 2010, Annabel a commencé son traitement à la cortisonne,à cause de sa dysplasie bronco-pulmonnaire.....
Les résultats furent immédiats, dès le lendemain , ils ont pu la remettre sur un respirateur normal, le medecin m'a même assuré qu'elle pourrait respirer seule d'ici la fin de la semaine....
.....
Mais d'ici là, on attendait qu'elle soit mieux pour la rammener à Royal Vic.....
27 janvier 2010, Annabel est plutot bien,on va la renvoyer demain.....
L'infirmière praticienne nous a fait un bilan, voici ce qui en est ressorti:
Annabel est vraiment forte.Mais elle ne va pas bien pour autant....Bon , ses poumons vont un peu mieux, mais elle ne vivera pas longtemps quand même....
Son coeur est mieux.....
Son cerveau........Elle a son grade 4 du côté droit , et son grade 2 du côté gauche est maintenant un caillot.......Maintenant, elle est trop petite, mais éventuellement , elle devra avoir une opération pour mettre un drain dans son cerveau....Maintenant, on va devoir installer un cathétère pour drainer son liquide céphalo-rachidien....sinon, sa tête va enfler...C'est ce qu'on appel une tête d'eau.....Bref, Annabel va être mentalement atteinte.....Elle  sera probablement aveugle ,elle ne pourra jamais manger seule, elle ne pourra pas aller à la toilette seule.....Elle n'ira pas à l'école........Et même si les médicament pour les poumons l'aide beaucoup aujourd'hui, elle ne vivra pas longtemps.....Elle mourra d'une pneumonie vers 3, 4 ans.......Mais , demain elle repart pour Royal Victoria......

J'ai mis sur ma face un esti de beau sourire et j'ai continué d'ignorer......
J'ai quitté l'hopital Children et tout ce que je souhaitais, c'étais d'être seule avec ma grande fille Ariane.....
......
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Si moi j'ai un accident quelconque,,,,,,,qu'est-ce que je souhaiterais?????Si je suis séquelle......qu'est-ce que je veux pour moi?????Et pour mes proches?????

L'opération cardiaque

Les 3 jours suivants, Annabel est sous médication paralysant......Elle doit être changer de respirateur par 3 fois......Il y a plusieurs sortes de respirateur artificiel, dépendament de la difficulté du patient à respirer.
Annabel a beaucoup d'eau sur les poumons....Et son coeur a beaucoup de difficulté......
Donc le 21 janvier 2010, Les medecins nous annoncent qu'Annabel n'a plus de bactérie dans son sang , donc elle va pouvoir avoir son opération ce soir......

Annabel.....Maman t'aime de tout son coeur....J'espère que tu vas passé au travers de tout ces épreuves....Mais si tu dois nous quitter, tu as une belle occasion devant toi......Il n'y personne qui va t'en vouloir.Nous allons tous comprendre , si tu dois partir....L'état dans lequel tu es , est très difficile...Tu n'es pas obligé de combattre.....Je t'aime , je t'aime , je t'aime.....et je vais t'aimer pour le reste de mes jours......Je suis fière de toi.Maintenant la décision t'appartiens, peut importe ta décision , papa et maman t'aiment......Bonne chance pour ton opération....On va revenir te voir aussitot qu'on peut.....



20h00....Le docteur Chevenkov arrive.....Nous, on attend, on stresse , on tient pas en place......
Au moment où le stresse est à son apogée, c'est à dire à peine 15 minutes plus tard, on voit le docteur passer dans le couloir.....Je sors presque en courrant, Docteur , Docteur, avez-vous déjà terminé?

Alors il me dit : « Bien sur que j'ai terminé, c'est une toute petite opération.....Maintenant son coeur est correct, mais n'allez pas croire que ca va régler tout ses problemes....Votre enfant a beaucoup de difficulté à cause de son extrême prématurité....Bon courrage!»

Et il s'en est allé.....L'opération est réussi et Annabel est toujours vivante.....
Quand on est allé la voir , ca m'a fait mal....Elle avait une plait dans la cuisse qui fesait toute sa cuisse et elle avait une plait qui partait du coeur et qui allait jusque dans le dos......
Elle était enflée et ils lui avait rasé les cheveux pour essayer de lui mettre une intraveineuse dans la fontanelle....Qui n'avait pas fonctionné.....
Bref , on lui a parlé un peu , et nous sommes repati à la maison, elle avait besoin de repos...Là , elle n'aimait pas beaucoup que je la touche....Elle avait été touché par trop de monde et elle avait trop souffert....
Alors on l'a laissé se reposer.......

Quand ca va mal, ca va mal

Le soir de l'opération dans la cuisse, on arrive à la maison, on donne les nouvelles d'Annabel.......
Et mon frère, qui garde ma grande fille avec ma mère, nous apprend qu'il est malade........
Il vomit et chit à tout bout de champs......En plus il fait de la fièvre.....

Maudit, tabarna.......Si c'est une gastro......on est 6 personnes à être malade....donc 8 jours minimums sans aller voir Annabel à l'hopital ,pour ne pas la contaminer elle , et les autres bébés aussi.........

Gros bordel.......Comment je vais passer 8 jours sans voir ma petite puce qui est si fragile ,mais qui a besoin de moi pour s'accrocher à la vie....
Comment ne pas virer folle.....Et ce même week-end ma cousine a voulu venir me voir.........
mais j'ai dû refuser....par peur de microbe et de contamination.....La câlisse de grippe A h1n1....
Je l'ai  peut-être décu , mais je devais protéger ma fille...
Donc là, je refuse ma chère cousine que j'aime tant, et je suis fru que mon frère soit malade......
J'appel info-santé , et la gentille infirmière me dit que mon frère a une indigestion......Ce n'est pas la gastro....
C'est comme ca que j'ai appris que mon petit frère a un trouble de l'alimentation......Il mange ses émotions......
En fait, après coup, mon frère a pris comme 20 livres en un mois........
Mais pour l'instant , je capote.....j'ai peur que ce soit une gastro, mais je ne veux pas une gastro.....

Ma fille vient d'avoir une chirurgie dans la cuisse et une chirurgie au coeur est à venir.....
Bref, je me couche inquiète,,pour faire changement. Je me lève dans la nuit pour tirer mon lait et je suis encore inquiète.....Il me semble que la dépréssion me guète....Ou peut-être la folie....

Au matin, on part pour l'hopital.....il n'y a pas personne d'autre qui vomit.Donc on devine que mon frère n'a pas une gastro.....
Arrivé à l'hopital, Annabel est plutot bien.....Mais bien sur elle est encore sous fentanyl.....donc paralisée.....
L'infirmière nous dit que le medecin veut nous rencontrer.....Bon , c'est quoi le probleme encore......
.....
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.......
Bon , voilà ce que le docteur avait à nous dire:
Annabel est forte, mais elle a une infection dans son corps qui est entré par le nombril.Nous allons repousser son opération au coeur jusqu'à ce qu'elle soit guérit.Sinon le virus peut attaquer son coeur et l'achever sans délais.Nous allons attendre 48 heures et refaire des tests.Mais d'ici - là , on la mets sous antibiotiques et on espère que sa passe vite......L'autre problème, c'est ses poumons.....Votre enfant a beaucoup de difficulté......Elle est fragile......Il va falloir faire quelque chose pour ca....

....
C'est ce qu'on appel le stand by......Moi , j'espère le néant,tout ce que j'ai, c'est la létargie......
Ma fille est complètement différente .......Elle est enflée.....son poid initiale est de 650 gramme et là elle est de 950 grammes.......presque la moitier de plus......et elle ne bouge pas.....c'est pas normal.....je sens qu'elle souffre, mais qu'un medicament l'empêche de le sentir.....

Maman a mal..........Maman ne sait que penser......

Et sorti de nulpart, Maman recoit la visite d'une travailleuse sociale de l'hopital....
Une femme merveilleuse qui est vraiment dans son domaine......Elle a une écoute surprenante.....Et les bonnes questions.....Elle a réussis en une seule séance à se retrouver seul avec maman et seule avec papa....
Elle voulait connaitre la profondeur de chacun de nous....Elle a appris qui nous étions en tant que couple et aussi en tant qu'individu.....Je crois que si elle avait pu, elle aurait apprit qui étaient les frères et soeurs d'Annabel.....
.......
Je me sens comme un prisonnier condanmé à la peine de mort qui a un surcit.....
Je repars à la maison sachant que ma petite princesse aura quelques jours de repos avant son opération au coeur.....

Au retour à la maison, mon amoureux m'annonce qu'il a recu un téléphone de chez magnus poirier....
Est-ce qu'on laisse Annick-Ange chez eux jusqu'au printemps?????Ou on va la chercher pour l'emmener chez nous????

C'est des coups de poignard dans le coeur sans arrêts......J'ai dont ben mal......Non je ne vais pas laisser ma fille là-bas....Je vais aller la chercher, mais après l'opération d'Annabel.....
Maintenant.....je suis trop fragile.....Je vais exploser par trop d'émotions......
Comment je peux faire pour survivre........
Incroyable........La force que la maternité peut nous offrir, c'est la force de tenir dans l'adversité.....
C'est vraiment puissant être mère........
Je vous aime mes filles....Ariane , Annick-ange , Annabel..........

La montagne russe est repartie

18 Janvier 2010
Nous sommes drôlement accueillis à l'hopital.
Le deuxième essais pour arranger le coeur d'Annabel n'a pas fonctionné.Son canal artériel ne s'est pas refermé.La chirurgie est imminente.On nous demande de signer une autorisation pour transferer Annabel en ambulance à l'hopital de montréal pour enfants.On nous avertis que le transport en ambulance peut agraver son hémoragie cérébrale, mais que si on laisse son coeur comme ca, qu'elle ne vivra pas plus de 2 semaines.

Je regarde  ma fille, qui ressemble beaucoup à son papa, et je lui dit qu'elle doit être forte ,parce qu'elle a encore de gros épreuves devant elle.
Je regarde ensuite mon conjoint et lui signifie qu'il peut signer.On va tenter l'opération.
Et voilà la montagne russe qui repart.....mon coeur bat la chamade.Je suis trop inquiète.Trop étourdis par les la vitesse des évenements.Trop affolé par les risques que ma fille encoure.

Ni mon chum , ni moi ne peut accompagner notre fille en ambulance.La manoeuvre nécéssite trop de soin pour qu'on puisse avoir notre place près d'elle.

Bref, on est parti en trombe de l'hopital Royal pour être à Children à son arrivé.

Le stresse est élevé, elle n'a pas de respirateur dans l'ambulance.C'est un inhalothérapeute qui la fait respirer.
Son petit coeur peu lâcher à tout moment...À cause du stresse.....

Il y a trop de questions , trop d'inquiètudes , trop intense....
Je veux pu penser....Je veux être geler....Mais je veux être lucide....
Je veux juste me pèter la tête dans le mur......

Après un certain temps, ma fille est arrivée dans l'unité de soins intensifs......
On nous invite à être près d'elle le temps qu'ils l'intallent.....
Peu après, on nous fait sortir....Les employés stérilisent le champs opératoire.
Le medecin nous dit qu'ils vont commencer par intaller une veine centrale,puisque ca fait 10 jours qu'elle a celle dans le nombril.
Le temps s'écoule .....lentement...........
Vers 10h30 on nous annonce qu'ils ont finalement réussi à intallé une veine centrale dans sa cuisse...Et que l'opération au coeur est remis au lendemain , puisqu'il est trop tard.
Le chirurgien n'opère plus à cette heure.

Je retourne auprès de ma fille...Elle a une grosse plait sur sa cuisse....Elle est immobiliser par medication et elle est très enflée....

Je lui parle de courrage, d'amour et de miracle.....
Je lui dit qu'elle peut avoir le courrage de baisser les bras et partir....
Mais que tant qu'elle se bat, Maman et Papa vont être là......